晩期合併症について

晩期合併症とは?

脳にできた腫瘍そのものによる後遺症、命を救うために受けた治療の後遺症です。

 

晩期合併症によって抱えたリスク

・治療直後から潜在的に抱えていことが症状として表面化するまでに時間がかかるため見逃されているケースもある

→ 小児脳腫瘍経験者のもつリスクについて十分な理解が進んでいない

      他の専門家への紹介や対応が遅れ、経験者のQOLに影響

 

・脳に疾患を抱えたために原因が複合的であり二次障害につながる

→ 学校や医療機関と連携、家族に対しても地域支援が必要となる

 

・内分泌障害や高次脳機能障害といった「目にみえない障害」

→ 障害認定・手帳を取得しにくい、周りに理解されにくい
 
・小児脳腫瘍経験者自身の生きづらさや困り感、家族の育てづらさや戸惑い
→ 心のケア・寄添い(緩和ケア)
 

リスクベースケア3原則が小児がん経験者の健康維持とQOLの向上に役立つ

◆内分泌障害

 専門医はどこに? 

 適切な経過観察

 早期発見・早期診断

 適切な補充療法と予防的ケア

 健康感を大切に

 自己管理・健康教育

 

◆高次脳機能障害

 専門機関はどこ? 

 診断と正しい知識

 特性を知る

 リハビリは自己選択から

 「周り」から変わる

 対応と支援策を学ぶ

 地域福祉サービスの利用

 
◆心のケア・寄り添い
 後天性脳損傷の場合、受容に時間が必要
 患児の心のケアをするのは誰?その親のケアは?
 高次脳機能障害をベースに心が病み二次障害を起こすと療育が困難
 自己肯定感を育む 
 患者会の存在
 支えてくれる医療者の存在
  

私たち家族が考動できること

病気そのもの、体調面は主治医の先生。

でも、目の認知、耳の聞こえなどに違和感を感じたら、親は一体どこに相談に行けばいいのでしょうか?

小児の高次脳機能障害の専門医って調べたら遠くて行けない。

 

学校の復学はどうしたらいい?

復学後も我が子はどこで過ごす?普通学級?支援学級?それとも特別支援学校?

 

多岐に渡る晩期障害を負った子供たちにぴったりの専門家がいない中、次々と対応に追われる私たち親が、地域の福祉サービスや教育相談などを利用して、具体的な支援・対応に結びつけ、患児を育む環境を作っています。

十分な対応ではないかもしれませんが、みんなの声を参考にあなたのお子さんのヒントにしていただければ幸いです。

将来的には、親が全て対応するのではなく、医療ソーシャルワーカーのような方からこのような情報提供があり、コーディネートの役割を果たしてくださることを願って・・・

 

晩期合併症 親はどこに相談する?
晩期合併症に寄り添う.pdf
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小児脳腫瘍の子どもたち

素敵なところを

たくさんもっています

 

痛みを知っているから…

生きづらさを抱えているから…

みんな心がやさしい

 

マイペースなところ

不器用なところ

ちょっと口下手だけど

素敵なところ

たくさんあります

 

子どもたちのこと

成人した若者たちのこと

もっともっと

知ってもらえたらいいなぁ

できれば家族と一緒に

小児脳腫瘍経験者に 

寄り添っていただけたらなぁ

 

小児脳腫瘍と共に

生きる子どもたち

私たちに軌跡を残してくれた

懸命に生きた子どもたち

私たちの誇りです