近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain

出会いに支えられて今がある

近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会

小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト

 

はげまし合い・支え合い・学び合う

 

私たちは顔と顔を見合わせたハートフルコミュニケーションを大切にしてきました。 

仲間と共に

小児脳腫瘍連絡会(Pediatric Brain Tumor Network-PBTN)に参加しています。

 

情報の共有や意見交換しながら、小児脳腫瘍患者家族をとりまく問題を把握し、解決に向けた活動を考えていく連絡会です。

 

小児がんネットワークにも参加しています 。

 

子どもたちが主役 ~ 親子で学べる場をめざして ~

私たちの会は、2007年3月から小児脳腫瘍の子どもを持つ親が集っていた、「おしゃべり会」の延長上にあり、患者自身が主役として集まれる場・学習できる場が必要と考え2010年に発足しました。

 

乳児から30代の若者まで患児・経験者の年齢層はひろく親の求めるもの・患児、経験者自身に必要な事がらも様々ですが、それらは、みんなが歩む道すじなので一緒に悩み考えています。

 

また治療に関わって下さっているドクターのお力添えを頂だいしながら親も子どもも学習をかさねています。

今後も明るく元気で、楽しく集まっていきたいと思います。 

(家族会代表 根岸京子)

 

会への参加を希望される方へ

会では、近畿を拠点として、定期的に親子で集まれる場・学習できる場を提供しています。

小児脳腫瘍の子どもとその親御さんでこの会への参加を希望される方は、以下のフォームにお子さまのお名前と年齢、親御さんのお名前、連絡先を明記していただければ、次回から、イベントの案内をメールにてご案内させていただきます。

なお、病気のことなどについての質問は、会としては返答できませんので、ご了承お願いいたします。

メモ: * は入力必須項目です

小児脳腫瘍の子どもたち

素敵なところを

たくさんもっています

 

痛みを知っているから…

生きづらさを抱えているから…

みんな心がやさしい

 

マイペースなところ

不器用なところ

ちょっと口下手だけど

素敵なところ

たくさんあります

 

子どもたちのこと

成人した若者たちのこと

もっともっと

知ってもらえたらいいなぁ

できれば家族と一緒に

小児脳腫瘍経験者に 

寄り添っていただけたらなぁ

 

小児脳腫瘍と共に

生きる子どもたち

私たちに軌跡を残してくれた

懸命に生きた子どもたち

私たちの誇りです